A ALIANÇA MARANHENSE DE DOENÇAS GENÉTICAS E RARAS – (AMAGeR) em parceria com a AFAG (ASSOCIAÇÃO DOS FAMILIARES, AMIGOS E PORTADORES DE DOENÇAS GRAVES), Laboratório BIOMARIN e SEMUS de Tuntum realizarão no próximo dia 04/07 do corrente no Auditório da Secretaria Municipal de Saúde de 08 as 12h o I SEMINÁRIO DE CONSCIENTIZAÇÃO SOBRE DOENÇAS RARAS EM TUNTUM.
Segundo um dos organizadores do Seminário, Paulo Ricarte(AFAG), o tema do evento será DOENÇAS RARAS: É PRECISO CONHECER PARA IDENTIFICAR e os objetivos a serem alcançados ao término da programação serão estes: a) Esclarecer sobre diversas doenças raras que possivelmente tenha em nosso município onde nem sempre obtém um acompanhamento preciso pela falta de conhecimentos em relação agravamentos das doenças, além de que os participantes poderão tirar dúvidas com os profissionais presentes e compartilharem suas histórias de vida. b) Conscientizar a população tuntunense quanto a diversidade de doenças raras existentes no município e que por não conhecerem o nível de gravidade das mesmas, não recebem o atendimento adequado que vital para o seu controle e/ou cura.
Paulo Ricarte falou, ainda, sobre a importância do I SEMINÁRIO DE CONSCIENTIZAÇÃO SOBRE DOENÇAS RARAS EM TUNTUM o seguinte : "Esperamos que as palestras venha ser também para servir de reflexão; familiares, profissionais de saúde, profissionais dos serviços sociais, pesquisadores, estudantes políticos e órgãos públicos. Sua presença contribuirá para o aprofundamento deste seminário".
Os palestrantes:
Dra. Sima Regina F. Pereira
Tema: Doenças Raras: Impactos e Perspectivas .
Professora do Laboratório de Genética e Biologia Molecular Departamento de Biologia da Universidade Federal do Maranhão.
Dr. Sandro Cesar Feitosa Monteiro
Tema: Assistência Farmacêutica Junto aos Pacientes.
Farmacêutico Bioquímico Chefe do Departamento de Assistência Farmacêutica da SES. Secretário Municipal de Saúde de Dom Pedro-MA. Membro da Câmara Técnica da Assistência Farmacêutica do Conselho Nacional de Assistência Farmacêutica do Conass. Gestor de Insumos Estratégicos da Secretaria de Estado da Saúde.
Enfermeira Regilane Silva Barros
Tema: o que é mucopolissacaridose?
Graduada em Enfermagem pela Universidade Federal do Piauí-UFPI. Enfermeira do Hospital Infantil Lucídio Portela Teresina- PI no atendimento aos pacientes com doenças raras.
Helayne Fainy Veloso Pinheiro
Tema: A aliança maranhense de doenças genéticas e raras.
Presidente da AMAGeR
O I SEMINÁRIO DE CONSCIENTIZAÇÃO SOBRE DOENÇAS RARAS EM TUNTUM será aberto ao público, segundo a coordenação.